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COVID-19 n'est pas seulement un inconvénient pour les enfants handicapés – c'est une crise

La pandémie de COVID-19 a perturbé de nombreux aspects de la vie quotidienne de nos jeunes, mais les effets sont particulièrement aigus pour plus de 7 millions d'enfants américains vivant avec un handicap. Alors que tous les enfants ont dû faire face à l'isolement de leurs amis (et à l'abri forcé sur place avec les membres de leur famille), à ​​l'adaptation à l'apprentissage en ligne et à l'absence d'étapes majeures comme le bal de promo et la remise des diplômes, COVID-19 apporte plus qu'un inconvénient physique- enfants en difficulté (et leurs tuteurs) – cela peut en fait menacer leur sécurité et leur bien-être.

Un des clients pédiatriques du FODAC est un garçon de 15 ans confiné dans un fauteuil roulant et sourd après avoir survécu à une méningite à l'âge de quatre ans. Avec un nouveau fauteuil roulant qu'il a récemment reçu du FODAC, Raynell est beaucoup plus mobile et engagé socialement et allait même dans une école spéciale combinant l'apprentissage éducatif avec l'orthophonie et la physiothérapie. Puis vint la pandémie de coronavirus, et le gouverneur de Géorgie ferma toutes les écoles de l'État, du préscolaire au collège. Alors que les élèves valides sont passés à contrecœur à l’apprentissage en ligne et à l’enseignement à domicile pour terminer l’année scolaire, Raynell n’a pas pu répondre à ses besoins en matière d’éducation spéciale à la maison. Sa surdité signifiait qu'il ne pouvait pas comprendre les leçons virtuelles, et l'éloignement éliminait l'aspect «pratique» vital pour son engagement et son apprentissage. Dans bon nombre de ces types de situations, les enseignants ont travaillé pour enseigner aux parents comment enseigner à leurs enfants handicapés à la maison, afin que ces enfants ne prennent pas de retard dans leur développement social et éducatif. Mais c'était un défi pour les parents de Raynell. En tant qu'enseignante, la mère de Raynell, Linnis, a rapidement dû transférer ses cours sur Internet pour tous ses élèves, ce qui lui a compliqué la tâche d'assumer soudain la responsabilité supplémentaire de scolariser à domicile un Raynell enfant. Son père Raymond est un policier qui sert d'agent de liaison pour la communauté hispanique et, en tant qu'agent communautaire essentiel, il est incapable de travailler à domicile comme de nombreux autres parents. Raynell a été laissé dans le vide pour sa formation continue pendant la dernière moitié de son année scolaire. L’espoir de ses parents est qu’il puisse retourner en toute sécurité dans sa classe à l’automne. Si Linnis retourne en classe pour la nouvelle année scolaire et que Raynell doit continuer ses études à la maison, un parent devra prendre un congé, ce qui imposerait un lourd fardeau financier à la famille.

Les rendez-vous médicaux réguliers de Raynell sont devenus un autre défi pendant la pandémie. La plupart des centres médicaux et des cabinets de médecins ont été fermés, à l'exception des urgences médicales, les rendez-vous en personne réguliers étant reportés aux consultations téléphoniques. La condition de Raynell est mieux servie avec des examens en personne par ses médecins. Lorsque Raynell a eu besoin d'une tomodensitométrie, la sécurité du centre médical a d'abord refusé de permettre à Raymond d'accompagner son fils sourd dans le bâtiment, citant que la réglementation autorisait uniquement les patients avec rendez-vous à entrer, sans soignant ni tiers. Il n'y avait pas d'interprète sur place pour les sourds. En vain, son père a essayé d'expliquer au gardien qu'il devait entrer avec Raynell afin qu'il puisse lui signer des instructions et répondre aux questions. Ce n'est qu'après un long plaidoyer et une dernière demande de voir un superviseur que le personnel médical a renoncé au règlement et a autorisé Raymond à assister à la procédure avec son fils.

Les parents de Raynell s'inquiètent de l'exposition au virus pour leur fils fragile sur le plan médical, peut-être plus que les parents d'enfants valides. Ils sont préoccupés par le retour prévu de leur fils à l’école à l’automne. Mais l’école a assuré aux parents que toutes les précautions seront prises pour assurer la sécurité de leurs élèves, en particulier des élèves handicapés. Les salles de classe seront reformatées pour permettre une distanciation sociale, les meubles et l'équipement seront régulièrement nettoyés et désinfectés, les élèves seront invités à se laver les mains souvent et des masques et des gants seront facilement disponibles. De plus, les élèves de l'enseignement spécial se trouvent dans une salle de classe indépendante, séparée du reste du corps scolaire et diminuant ainsi la possibilité d'exposition au virus.

Personne ne sait quel sera l'impact à long terme sur la génération «COVID-19», en particulier pour les enfants handicapés. La pandémie a provoqué une refonte et une réévaluation de ce qui était considéré comme des processus «normaux», avec une flexibilité nécessaire car nous avons rapidement changé les comportements à la fois dans les affaires et dans notre vie personnelle. Le résultat de cette période sera peut-être une réévaluation de la façon dont nous traitons les personnes handicapées, à la fois dans la vie ordinaire et en situation de crise. Il devrait y avoir différentes considérations pour les adultes et les enfants handicapés; règles et règlements destinés aux personnes physiquement handicapées pour accueillir toutes les personnes de toutes capacités.

Lizbeth A. Dison est vice-présidente des relations avec les médias pour Shiny Inc., une agence de relations publiques boutique pour des clients de niche ayant des besoins uniques. Un de ses clients est Friends of Disabled Adults and Children (FODAC), qui fournit chaque année plus de 10 millions de dollars en équipements médicaux à domicile (HME) rénovés et en modifications de domicile en Géorgie et aux États-Unis, le tout à peu ou pas de frais pour les bénéficiaires. . Pour plus d'informations sur FODAC, veuillez visiter fodac.org.

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